VERHALEN:1) Van burger tot Marinier 2)Ben Kafiar

Ben is heel ziek
paatje John en ik zijn
zomaar ergens tussendoor
naar hem toegegaan.

Om die Ben
telaten zien, dat hij
daar niet alleen ligt in die
hospitaal die amc heet, maar

dat weet Ben al veel langer dan vandaag
die wordt door sovele vrienden besoek, die Ben
Ik vraag hem over al die vervelende onderzoeken
En hij wijs al die plekken aan.

Hij wijs al die plekken
aan waar die onderzoeken
zijn geweest en ik plaag hem
Ik seg tehen hem, jij ben hier Guineapig
jij kom hier nooit meer weg

Dan seg ik tehen paatje
wij moeten maaar weer weg
wij pakken die hand van Ben
vast, so even als vast als mogelijk

en dan verdwijnen wij
en praten we nog wat na
over Ben
Jah so gaat dat

door **john bruininga** »

Wàt een prachtig reisverslag was dat Paatje met de Mini van Bartus!! Ik beleef

Ja si Jim het was inderdaad
een heel inerverend gebeuren
voor ons maar speciaal voor
si Ben je zag hem helemaal
opfleuren toen ik jullie namen
noemde, hij verteld met veel overgave
over zijn onderzoekingen door de artsen
kreeg een lumbaalpunctie en hij
schreeuwde het ui Adoeh,Adoeh,
de zaal stond even stil
en naar het bij huis gaan
hebben we hem een hand gedrukt
en dat was geen gewone handdruk
iets met een gevoel dat wij het haast
niet konden loslaten... Fijn gevoel
die Handdruk...
ik weet het zeker het komt goed
met Ben zijn geestekracht is heel groot
ik wou dat ik hem ieder dag kon bezoeken
maar als je sterk aan hem denkt
dan is het bijna hetzelfde
ik hoop hem nog eens te ontmoeten
bijzondere man....
zo zijn jullie....

door **robertgriet** »

Hallo allemaal,

Via Ninja MacMootry kreeg ik het volgende nieuws over Ben:

Op vrijdag 18/8 is de diagnose, waarschijnlijk Castleman's disease.
Dit is een lymfklier en milt ziekte, die soms ook gepaard gaat met lymfklierkanker (lymfoom).
Behandeling is mogelijk, patiënten knappen daar over het algemeen ook van op.
Welke behandeling het beste is, daar wordt met specialisten overleg over gevoerd.

(Castleman is de naam van de man die deze ziekte heeft ontdekt)

Castleman disease = te snel delende en te veel witte bloedcellen, met name in de lymfklieren/milt.
Ben wordt nu behandeld met Prednison om de ziekte te onderdrukken, later mogelijk intensievere behandeling (eventueel chemotherapie).

Dinsdag 21/8
De hematoloog is langs geweest om Ben uitleg te geven over de bijverschijnselen van de chemotherapie.
A.s. donderdag gaat men met Chemotherapie beginnen.
De chemotherapie duurt 6 weken met 8 weken er tussen of 8 weken met 6 weken ertussen, dat wist Ben niet meer, maar het staat opgeschreven.

Dus Ben is nog wel een tijdje zoet met die narigheid. Maar als het helpt moet dit en Ben wil dit ook want hij wil beter worden. De bijverschijnselen zijn o.a. dat je kaal wordt zei Ben.

Laten we hopen dat Ben sterk genoeg is om de Chemo te doorstaan. Hij is al weer wat aangekomen en begint eetlust te ontwikkelen. Toch een goed teken bij die Biak-er.

Groet,

Rob

door **Jim Raat** »

Bedankt Rob voor de info over Ben, ik hoop van harte dat hij de chemo-kuren goed doorstaat. Welke medicijnen hij bij de chemo-kuren krijgt is nog niet bekend maar het zal in ieder geval beter èn mensvriendelijker zijn dan toen ik ze in 1978 kreeg voor testistumor. Ja, dat was destijds vrij nieuw en nog in een experimenteel stadium. Heel vervelende en pijnlijke bijwerkingen en mijn kepalla ook bòttàk tot nou toe mááárrr.....ik loop nog rond op deze aardkloot hihihi!! Hoe zwaar het ook is Ben moet gewoon doorzetten en daarna ziet hij de zon weer aan de horizon opkomen. Niet opgeven Ben!! :wink:

door **ronny van lieshout**

Beste/ LIEVE K-Bers,
wat is het ziekenhuis adres van Ben Kafiar in Amsterdam ?
Kunnen we hem tenminste een kaartje en/of brief sturen.
Of als hij al thuis is misschien zijn huisadres.
groetjes RONNY.

door **robertgriet** »16

Ron en anderen,

Zal Loekie vragen waar hij precies in het AMC ligt. Die is al een keer geweest.
Heb bij uitzondering nog geen 10 minuten geleden met Ben gesproken in het ziekenhuis. De verbinding was uitstekend en Ben dacht dat ik ergens om de hoek stond te bellen.
Ja, zo'n ouwe Sobat blijft je bezig houden ook al ben je aan de andere kant van de wereld. Maar hij was blij met het telefoontje en zoals hij ook zei al die aandacht uit onverwachte hoek. Heeft enorm opgekeken van Paatje en Bart die buiten het bezoekuur om naast zijn bed zaten.
Heb hem op het hart gedrukt dat we met hem meeleven, maar dat hij alles zelf moet doen. Hij zegt af en toe inderdaad depri te zijn maar dat mag ook wel na bijna 8 weken ziekenhuis. Wat wel heel positief was is dat hij het over eten heeft en er ook naar verlangt. Er is al een kennis die stiekem papeda zal meenemen en als ik het niet mis heb verwent Loekie hem ook regelmatig met lekkere lemper en zo.
Een goed teken die eetlust! Want hij weegt maar 69,5 kg en dat heeft hij zolang als ik hem ken echt niet meer gewogen.
Alle KB-forummers krijgen de groeten en hij geniet van al die aandacht. Toch het minste wat we voor hem kunnen betekenen.

Groeten, Rob

P.S. Ben blijft bij de 8 Chemokuren die hij moet krijgen lopend patient in het AMC. Zijn Emailadres is: viskaf@dds.nl
Ninja MacMootry (de vrouw van Don) verzorgt zijn Email en print de boodschappen voor Ben uit. Ze is bijna iedere dag bij Ben te vinden.

door **LoekievdVijver** »

Hallo jongelui,

Hier is het adres van Ben Kafiar voor diegenen die hem een kaart willen sturen.

AMC
t.a.v. dhr. B. Kafiar
F 6 Noord
Postbus 22660
1100 DD Amsterdam

Sorry Rob, het is me toch gelukt om weer op de site te komen!

Die rotziekte, daar is geen
antwoord, die is er somaar ineens
Soms heb je geluk en geef je die klootzak
een enorme schop onder zijne reet als jij sterk

genoeg bent. Maar ook dan worden
die bomen geveld, die zo groot en sterk zijn
Waarvan je denk, die boom blijf altijd bestaan
Ik heb so ene reetkijker en die kijk met veel plesier

so in die swarte hat van mij
met so ene pijp die froeher was
als die pijp van waar die rook uit die
staalfabriek van Ymuiden

Maar whaar praat ik over
nergens over, alleen die rot ziekte
halen se soms uit mijn swarte hat en
dan denk ik

Heh net optijd weer weggehaald
Aan die andere kant denk ik, verdomme
die rotziekte die ontwikkel ik zelf in die lichaam
van mij.

Dan word ik weer kalm
en denk ik sijk op jou vuile
gore rotziekte.
mhaar dat helpt niet.

Die Ben heef hoop ik
ene vriendelijke , mhaar
hardnekkige vervelende beestje
in zijn lijf

Die straks zegt
Ik heb jou henoeg geplaag Ben
Ik vlieg weg uit jouw leven
Laten wij dat maar hopen

door **bart** »

djungle djim
was jij toen met al die
ellende
dag Djungle Djim

door **Jim Raat** »

Altijd positief denken en doorzetten is mijn motto, hoe moeilijk het ook is.
Als men bij de pakken gaat neerzitten geef je je over en ben je de pisàng.
Aanvallen is soms de beste verdediging, men moet niet te vlug opgeven.
Er zijn Goede Tijden en Slechte Tijden, probeer altijd te relativeren.
Niks moet maar mag, neem het leven zoals het komt en stuur wat bij.
Gedachten zijn dingen, te veel innerlijke onrust is vergif voor ons lijf.
Het positief en negatief denken in balans houden, si Ying en si Yang.
Als wij weer beter zijn eten wij heerlijke babi pang gang!! :wink:

door **Jim Raat** » do 24 aug 2006 10:33:03

Eééh terima kassih Lou!! Máárr....wáárr vind ik "Verversen?" :roll:

Folghens mij mijn ohen heef bril nodig... :lol:

door **lou** » do 24 aug 2006 12:14:34

Bovenaan op je werkbalk ister een afbeelding van een pagina met een groen pijltje naar links en naar rechts. En als het goed is, dan is links ervan een afbeelding van een pagina met een X in het midden. :?:

door **Jim Raat** » do 24 aug 2006 13:10:36

Aááááhh!!! Nou ik snap waar ik moet kijken, wah ikke tollòl seh!! Maar gheef nèks, beter láát gheleer dan nooit hihihi!!! :shock:

Nogmaals bedankt Lou !! Sonder jou hulp ikke kom niet fèr, ghelukkig jij bent er nog. :wink:

door **robertgriet** » do 24 aug 2006 13:14:29

Hallo jongelui,

Hier weer een berichtje van Ninja MacMootry over Ben, waar ik ondanks zijn ziekte toch een beetje BLIJ mee ben.

Hieronder de laatste berichten over Ben.
Gelukkig is het geen kanker.

Castleman wordt door een virus veroorzaakt is geen kwaadaardige ziekte, maar gedraagt zich wel zo.

Behandelingsvoorstel:
Chemotherapie, zogenaamde CHOP-kuur met antilichaam.
Rituximab kuur duurt 1 à 2 dagen via infuus, 3 middelen,
Bijwerking tijdens de kuur, misselijkheid, soms overgevoeligheid,
later: haaruitval, verhoogde gevoeligheid voor infectie, bloedarmoede, lage bloedplaatjes.

Kuur kan 6 tot 8 keer gegeven worden in totaal met 3 weken tussen de kuren.
Eerste kuur kan eind deze week begin volgende week gepland worden.
Tussen de kuren naar huis, latere kuren kunnen poliklinisch gegeven worden.

Ben vertelde me als eerste dat hij maandag naar huis mag.
Maar dat kan niet, dat begrijpt hij zelf ook wel.
Hij gaat vragen en zeggen dat hij niet in staat is 40 treden naar boven te lopen. Ben woont n.l. drie hoog en er is geen lift.
Ben wil tijdelijk in een verpleegtehuis. Daar kan hij hopelijk ook wat revalidatie krijgen.
Het lopen gaat niet zo goed vandaar.
Ik heb tegen Ben gezegd dat ie wel zijn best moet doen om weer wat te gaan lopen. Dat moet ie n.l. zelf doen!
Ik hoop dat er een plaats voor hem is, in Zaandam zijn verschillende verpleegtehuizen.
Daar wil ie graag heen. Volgens mij ziet hij dat wel zitten. Alles wordt lekker voor je gedaan.......... ha ha ha

Zo, dat is dus even een pak van mijn hart en hopelijk ook van die van jullie.
Ninja is op dit moment zijn steun en toeverlaat. Gelukkig is komende week Humphrey Trouerbach ook weer terug uit Sabah, Noord-Borneo en die woont ook in Zaandam. Ook hij doet heel veel voor Ben.
Jullie zien het, die KB-clan is groot en met z'n allen lukt het echt wel om Ben er weer bovenop te krijgen.

Groet,
Rob

[/b]

door **Jim Raat** » do 24 aug 2006 13:36:24

Bedankt Rob voor het goede nieuws over Ben!! :lol:

Nu moeten wij Ben steunen tijdens de chemo-kuren, gelukkig is het géén kanker. Tegenwoordig kunnen ze de misselijkheid tot een minimum beperken met speciale medicijnen. Haaruitval doet geen lichamelijke pijn en de haren komen tegenwoordig weer helemaal terug. Kortom, de zon gloort weer aan de horizon voor Ben. Hij moet alleen even door de zure appel heen bijten en dat lukt hem wel die stoere Biakker!! :wink:

Ontzettend goed bericht Rob.
Wat een opluchting voor Ben. Nu nog de kuur afmaken en revalideren.
Ik wens Ben heel veel sterkte toe.

door **bud** » do 24 aug 2006 14:01:01

voor wie binnenkort naar Ben gaat: doe hem de hartelijke groeten;
wij gaan hem opzoeken, als we minder poesing zijn

door **LoekievdVijver** » zo 27 aug 2006 19:41:19

Hallo luitjes,

Vanmiddag even nog voor onze vakantie bij Ben op bezoek geweest. Ik bracht voor Ben een portie nasi kuning mee voor de rejeki vwb zijn gezondheid. De eerste chemo heeft hij gister gehad en als er in het verpleeghuis een plaats is mag hij uit het ziekenhuis. Hij zal wel naar het ziekenhuis terug moeten om de chemo te ondergaan. Dit moet dan met een tussenpoze van 3 weken. Als het goed is moet hij 8x chemo krijgen. Ik vond Ben er beter uit zien dan de keren daar voor. Ik had ook tjendol meegenomen en samen met Don MacMootry en Ninja en nog een bezoeker hebben we lekker vd tjendol genoten.

Tot zover dit bericht over Ben.

Jongelui, zoals jullie weten vertrekken de King en ik as woensdag naar Bali en op 5-9 vliegen we samen met Rob en Janny door naar NNG.

door **Jim Raat** » zo 27 aug 2006 21:06:09

Hallo Loekie,
Heel veel dank voor je geweldige supporting en de info over Ben. Dankzij jou, de King en andere vrienden heeft Ben een grote steun in deze moeilijke tijd. Ik wens jullie en hele fijne vakantie in Bali en NNG en natuurlijk een behouden thuiskomst in NL. Véél plezier en Blijf Gezond!!
Dag Loekie en King. :lol:

Groetjes van Stany en Jim

door **bud** » za 2 sep 2006 20:39:37

gaat steeds beter met onze Ben; vanmiddag kon hij zelfs vertellen dat hij maandag
misschien wel naar Henriette RH mag.
En.... luitjes ..... zo leuk ja; hij had belangrijk bezoek gekregen onlangs, rechtstreeks uit
Indonesie (katanja......);
en de tamoe mocht zelfs buiten bezoekuren doorlopen. Wie ja die luitjes....

......

door **Jim Raat** » zo 3 sep 2006 2:48:25

B&W...........

door **bud** » zo 3 sep 2006 8:06:14

niettttttttt, twee heren...........

door **winnie** » zo 3 sep 2006 12:48:46

En die twee heren namen voor
een doodzieke man een aantal
blikjes bier mee...........helemaal
uit "Jakarta", katanja.......!

door **Jim Raat** » zo 3 sep 2006 13:01:33

BG & BK....??

adres AMC

Ben Kafiar

Ben Kafiar